公开医疗数据集的人群来源与记录语言

一、数据与方法

数据来源。 研究对象取自一份公开医疗数据集目录中标注为电子健康记录的 198 个条目。去掉重复或已并入其他条目的 7 个，以及 1 个代码仓库，得到 190 个数据集。维护方页面无法打开的 8 个、只有第三方文献描述的 2 个不纳入。其余 180 个纳入分析（图 1）。每个数据集的说明都取自维护方官网、指定数据仓储或维护方发表的数据描述论文。

变量定义。

• 人群地区：按官方说明写出的国家、地区、城市或机构归类。写出两个以上国家的，记为多国。只写明取自 MIMIC 或 eICU、未写国家的，单列一类；MIMIC 的记录来自美国波士顿一家医院，eICU 的记录来自美国多家医院的 ICU。合成数据记为无真实人群。聚合统计、文献、登记文本与知识库记为非个体记录。官方说明未写的，记为未写明，不按维护方所在国推断。
• 记录语言：按官方说明，或官方公开的字段字典与示范记录判断。只有数值与编码、没有自由文本的，记为无自由文本。
• 纵向记录：同一患者有多次就诊、住院或随访，或同一次住院内有多个时点的记录。
• 长期结局：官方说明写明可获得出院后或入组后的结局。途径包括随访、死亡登记链接或跨机构就诊记录。
• 标准编码：官方说明写明使用 ICD、SNOMED CT、LOINC、HPO、DPC 等编码或通用数据模型；记录本身是术语或知识库条目的也算。
• 专家标注：研究方为数据集另做的人工判断。日常诊疗中写下的诊断不算。
• 评测基准：官方给出判分规则、排行榜或交互式评测环境之一；只有固定划分的不算。

后五项只分两种情况：官方说明写明有，或未写明有。统计日期为 2026-10-25。各数据集的取值见对应的数据集页。

二、结果

人群地区

人群来自美国的 74 个，占 41.1%；取自 MIMIC 或 eICU 的 14 个，占 7.8%；多国的 15 个，占 8.3%（图 2）。人群仅来自中国的 7 个，占 3.9%。来自中国香港的 1 个，是香港医院管理局的数据共享平台。

纳入分析的数据集中，没有人群来自中国台湾或中国澳门的。中国台湾的全民健康保险研究数据库只有第三方文献描述。长庚研究数据库的维护方页面无法打开。这两个数据库都未纳入。

记录语言

官方说明未写记录语言的 93 个，占 51.7%。无自由文本的 47 个，占 26.1%。其余 40 个中，英语 30 个，含中文 5 个，其他语种或多语种 5 个（图 3）。

含中国、中国香港人群的 11 个数据集

表 1 列出人群仅来自中国的 7 个、来自中国香港的 1 个，以及含中国人群的 3 个多国数据集。图 4 列出这 11 个数据集是否写明有纵向记录、长期结局、标准编码、专家标注与评测基准。

表 1　含中国、中国香港人群的数据集

7 个中国数据集里，4 个是单家医院的重症或急诊电子病历。它们来自浙江大学医学院附属儿童医院、浙江省人民医院与自贡市第四人民医院。其中儿童重症库与浙江省人民医院重症库有同一患者的多次住院。急诊脓毒症胸部 CT 库每名患者一次住院，纵向记录是住院期间的多次 CT 与就诊。自贡库的纵向记录是住院期间的多个时点，加上出院后随访的 SF-36 问卷。

另外 3 个中，CHARLS 是全国抽样的中老年人追踪调查，各轮重复调查健康状况与医疗服务利用。TCM-SD 是中医证候辨证的评测基准，带专家标注。广安门医院慢性胃炎库的官方说明未写这五项。

香港医院管理局的数据共享平台提供住院、急诊、专科门诊等五类预定义数据集。它的官方说明也未写这五项。

3 个多国数据集都附判分规则。ADHD-200 的 8 个影像站点中，北京大学是 1 个。RareBench 的中国病例来自北京协和医院。多国重症时序基准使用了 PIC 与自贡两库。

11 个数据集中，没有一个同时写明纵向记录、长期结局和专家标注。

维护方所在国与人群地区

官方说明写明维护方在中国（不含中国香港）的有 16 个。其中 8 个的人群来自或含中国。另有 4 个由 MIMIC 的记录加工而来，原始记录来自美国波士顿一家医院。这 4 个是卒中量表文本标注集、MIMIC-IV-Ext Cardiac Disease、CliniQ与急诊分诊指令语料。其中急诊分诊指令语料的病例描述由模型改写，附表记为无真实人群。其余 4 个未写明人群地区，或不是患者记录。

反过来，ADHD-200 含中国人群，官方说明未写维护方国别。多国重症时序基准含中国人群，维护方在瑞士。按维护方所在国统计人群地区，会把这两类数据记错。

三、讨论

模型换到中国人群使用，需要本地验证数据。 在美国人群上建立的预测模型或分诊规则，用于中国患者之前，要在中国人群中检验表现。纳入分析的 7 个中国数据集，病种与场景都窄。其中 4 个是重症或急诊记录，2 个是中医数据，1 个是中老年人追踪调查。

编码体系的差异要先处理。 儿童重症库的已知局限里写明，本地 ICD-10 为 7 位扩展码，英文诊断比中文粗。在国外编码上建立的映射，用于中国数据前要做对照转换。

长期结局取决于数据能否链接。 瑞典患者登记可按个人身份号链接死因登记，韩国健保数据库的参保资格库含死亡日期。纳入分析的中国医院数据，官方说明都未写这类链接。写明有出院后结局的中国数据集是自贡库与 CHARLS，都来自研究随访。

四、局限

• 约一半数据集的官方说明未写记录语言。官方说明只描述变量为编码或数值、没写语言的，也记为未写。中文记录与中国人群的计数是下限。
• TCMEval-SDT 的病例来自中国知网、万方数据、中医古籍与医院病历，官方说明未写人群，未计入中国。
• 覆盖全球的聚合统计记为非个体记录，没有逐国计入人群地区。
• 研究对象来自一份目录中标注为电子健康记录的条目，不覆盖全部公开医疗数据集。
• 人群地区按官方说明的文字归类，官方说明更新后，归类可能变化。

附表　纳入分析的 180 个数据集