美国国家阿尔茨海默病协调中心统一数据集（NACC UDS）

统一数据集由美国国家阿尔茨海默病协调中心维护，设在华盛顿大学公共卫生学院。数据来自美国国立衰老研究所资助的 37 个阿尔茨海默病研究中心，分布 25 州。2005 年 9 月起，各中心按统一方案收集临床核心参加者的数据。参加者 56,000 余人，临床评估 217,000 次，每人 1—20 次，另有神经病理检查 8,700 余例。

参加者大致每年随访一次，留下从认知正常、轻度认知障碍到痴呆的逐次诊断与测验成绩。研究者用它研究认知下降的轨迹，以及痴呆亚型的临床表现与病理对应。部分死者有尸检神经病理，可检验临床诊断与病理诊断的一致性。参加者属转诊或志愿者病例系列，不宜据此估计患病率或发病率。

各中心由共识小组或单名医师按标准化诊断标准给出临床诊断，能学到 3.0 专家判断。模型可以从逐次随访的 CDR 评分、神经心理测验与诊断中学习认知障碍的分期与进展。数据由研究采集，不属于 1.0 临床真实一层，也没有评测划分。认知正常志愿者教育程度偏高，部分中心以同意尸检为入组条件，带来选择偏倚。各 UDS 版本间采集内容有变化，跨版本分析要统一变量。

项目	内容
规模	56,000 余名参加者、217,000 次临床评估
记录来源	研究方案采集
记录单位	参加者
时间轴	纵向，每年随访一次，每人 1—20 次评估，跨度 2005—2025 年
结局	逐次随访的临床诊断与认知状态，含死亡、退出与部分尸检神经病理
专家标注	有，各中心由共识小组或医师按标准给出临床诊断
任务环境	未列明

表：uds4-rdd.csv（UDS 研究者数据字典），Form B4（CDR）。

字段	含义	类型或取值
MEMORY	CDR 记忆领域评分	0.0、0.5、1.0、2.0、3.0；99＝未评估
ORIENT	CDR 定向领域评分	0.0、0.5、1.0、2.0、3.0；99＝未评估
JUDGMENT	CDR 判断与解决问题评分	0.0、0.5、1.0、2.0、3.0；99＝未评估
PERSCARE	CDR 个人照料评分	0.0、1.0、2.0、3.0；99＝未评估
CDRSUM	标准 CDR 各项总分	0.0 至 18.0，步长 0.5；99＝未评估
CDRGLOB	CDR 总体评分	0.0、0.5、1.0、2.0、3.0；99＝未评估
CDRLANG	语言领域评分（v2 起）	同上；-4＝该版表单未采集

表：UDS B4 表（CDR）与派生变量。

合成样例，非真实记录。

随访序号	随访时年龄	CDR 记忆	CDR 定向	CDR 判断与解决问题	CDR 社区事务	CDR 家庭与爱好	CDR 个人照料	CDR 各项总分	本次随访认知状态
1	74	0.0	0.0	0.0	0.0	0.0	0.0	0.0	1
2	75	0.5	0.0	0.5	0.0	0.0	0.0	1.0	3
3	76	1.0	0.5	0.5	0.5	1.0	0.0	3.5	4

项目	内容
许可	NACC Data Use Agreement
商用	未列明
申请	在线申请并接受数据使用协议，免费，发表前须交行政审阅
中国可用性	全球研究者可免费申请

项目	内容
维护方口径	各中心按统一的 UDS 协议收集。提供研究者数据字典与缺失值编码
已知局限	参加者属转诊或志愿者病例系列，不宜估计患病率。认知正常志愿者教育程度偏高。部分中心以同意尸检为入组条件

• 神经系统疾病　›　痴呆与认知障碍
• 话题：阿尔茨海默病

https://www.naccdata.org/；https://www.naccdata.org/data-request；https://www.naccdata.org/the-nacc-researchers-guide/；https://doi.org/10.1097/WAD.0b013e318142774e；https://www.naccdata.org/about-nacc-data/longitudinal-neurocognitive-and-clinical-phenotype-data/。