美国国家以患者为中心的临床研究网络(PCORnet)

原名:PCORnet®。

数据集规模
5,000 余万人、77 个以上卫生系统
更新日期
2026-10-25
所属话题
特殊话题 › 医院电子病历与多机构网络
相关话题
慢性心力衰竭、慢性阻塞性肺疾病、2 型糖尿病并发症筛查与管理、2 型糖尿病的降糖药物治疗、晚期肿瘤的姑息治疗、阿尔茨海默病、帕金森病

概述

PCORnet 由 PCORI 资助,由 8 个临床研究网络(ADVANCE、GPC、INSIGHT、OneFlorida+、PaTH、PEDSnet、REACHnet、STAR)和协调中心组成。网络每年连接全美 5,000 余万人的日常诊疗数据,覆盖 77 个以上卫生系统。数据以电子病历为主,逐步链接患者报告与支付方数据,并按 PCORnet 通用数据模型 v7.0 标准化。

数据留在各网络伙伴处,研究者经 Front Door 提出问题,由协调中心转成分布式查询下发。研究者可用它估计可入组人数,开展多中心观察性研究。简单查询一般免费,查询周期从数周到数月不等。

对人工智能学习的帮助

它是多个卫生系统的日常电子病历,属于 1.0 临床真实一层。各站点按同一通用数据模型整理数据,能学到 2.0 规则语义。模型可以从中学习多机构病历在统一数据模型下的结构与编码规律。数据不集中存放,查询只返回答案,行级数据要与站点另签协议。具体结局项与随访年限未列明,也未见专家标注层。

记录形态

项目 内容
规模 5,000 余万人、77 个以上卫生系统
记录来源 诊疗过程
记录单位 患者与查询结果
时间轴 纵向,跨机构电子病历定期刷新
专家标注 未列明
任务环境 无

数据结构

表:ENCOUNTER。

字段 含义 类型或取值
ENCOUNTERID 任意分配的就诊级编号,用于跨表关联 RDBMS Text(x)
PATID 任意分配的个人级编号 RDBMS Text(x)
ADMIT_DATE 就诊或入院日期 RDBMS Date
DISCHARGE_DATE 出院日期 RDBMS Date
ENC_TYPE 就诊类型 RDBMS Text(2);如 AV、ED、IP、TH
DISCHARGE_STATUS 出院状态 RDBMS Text(2);如 HO、SN、EX
DRG 3 位诊断相关组编码 RDBMS Text(3)
PAYER_TYPE_PRIMARY 主要付费方类型 RDBMS Text(5);见 Value Set Reference File

样例

表:ENCOUNTER(就诊表)。

合成样例,非真实记录。

就诊编号 患者编号 就诊类型(IP 住院,ED 急诊) 出院状态(HO 回家,EX 死亡) 诊断相关组(3 位)
E0001 P0001 IP HO 291
E0002 P0001 ED HO —
E0003 P0002 IP EX 871

获取

项目 内容
商用 是,须与参与站点另签协议,Front Door 面向产业科学家与申办方
申请 经 PCORnet Front Door 咨询,网络伙伴自行决定是否执行,须签协议
中国可用性 未写国别限制,称其为对所有人开放的国家资源

质量与局限

项目 内容
维护方口径 两阶段数据筛查,查一致性、完整性、合理性与持续性。发布数据检查规则 v20 与通用数据模型规范
已知局限 查询周期从数周到数月不等,网络伙伴可自行决定是否执行查询

所属话题

出处

https://pcornet.org/;https://pcornet.org/data/;https://pcornet.org/data/common-data-model/;https://pcornet.org/about/;https://pcornet.org/front-door/。

审校:数巨有谱真实数据研究团队|编辑:数巨有谱AI团队