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美国国家以患者为中心的临床研究网络(PCORnet)
原名:PCORnet®。
概述
PCORnet 由 PCORI 资助,由 8 个临床研究网络(ADVANCE、GPC、INSIGHT、OneFlorida+、PaTH、PEDSnet、REACHnet、STAR)和协调中心组成。网络每年连接全美 5,000 余万人的日常诊疗数据,覆盖 77 个以上卫生系统。数据以电子病历为主,逐步链接患者报告与支付方数据,并按 PCORnet 通用数据模型 v7.0 标准化。
数据留在各网络伙伴处,研究者经 Front Door 提出问题,由协调中心转成分布式查询下发。研究者可用它估计可入组人数,开展多中心观察性研究。简单查询一般免费,查询周期从数周到数月不等。
对人工智能学习的帮助
它是多个卫生系统的日常电子病历,属于 1.0 临床真实一层。各站点按同一通用数据模型整理数据,能学到 2.0 规则语义。模型可以从中学习多机构病历在统一数据模型下的结构与编码规律。数据不集中存放,查询只返回答案,行级数据要与站点另签协议。具体结局项与随访年限未列明,也未见专家标注层。
记录形态
| 项目 | 内容 |
|---|---|
| 规模 | 5,000 余万人、77 个以上卫生系统 |
| 记录来源 | 诊疗过程 |
| 记录单位 | 患者与查询结果 |
| 时间轴 | 纵向,跨机构电子病历定期刷新 |
| 专家标注 | 未列明 |
| 任务环境 | 无 |
数据结构
表:ENCOUNTER。
| 字段 | 含义 | 类型或取值 |
|---|---|---|
ENCOUNTERID |
任意分配的就诊级编号,用于跨表关联 | RDBMS Text(x) |
PATID |
任意分配的个人级编号 | RDBMS Text(x) |
ADMIT_DATE |
就诊或入院日期 | RDBMS Date |
DISCHARGE_DATE |
出院日期 | RDBMS Date |
ENC_TYPE |
就诊类型 | RDBMS Text(2);如 AV、ED、IP、TH |
DISCHARGE_STATUS |
出院状态 | RDBMS Text(2);如 HO、SN、EX |
DRG |
3 位诊断相关组编码 | RDBMS Text(3) |
PAYER_TYPE_PRIMARY |
主要付费方类型 | RDBMS Text(5);见 Value Set Reference File |
样例
表:ENCOUNTER(就诊表)。
合成样例,非真实记录。
| 就诊编号 | 患者编号 | 就诊类型(IP 住院,ED 急诊) | 出院状态(HO 回家,EX 死亡) | 诊断相关组(3 位) |
|---|---|---|---|---|
| E0001 | P0001 | IP | HO | 291 |
| E0002 | P0001 | ED | HO | — |
| E0003 | P0002 | IP | EX | 871 |
获取
| 项目 | 内容 |
|---|---|
| 商用 | 是,须与参与站点另签协议,Front Door 面向产业科学家与申办方 |
| 申请 | 经 PCORnet Front Door 咨询,网络伙伴自行决定是否执行,须签协议 |
| 中国可用性 | 未写国别限制,称其为对所有人开放的国家资源 |
质量与局限
| 项目 | 内容 |
|---|---|
| 维护方口径 | 两阶段数据筛查,查一致性、完整性、合理性与持续性。发布数据检查规则 v20 与通用数据模型规范 |
| 已知局限 | 查询周期从数周到数月不等,网络伙伴可自行决定是否执行查询 |
所属话题
- 特殊话题 › 医院电子病历与多机构网络
- 话题:慢性心力衰竭
- 话题:慢性阻塞性肺疾病
- 话题:2 型糖尿病并发症筛查与管理
- 话题:2 型糖尿病的降糖药物治疗
- 话题:晚期肿瘤的姑息治疗
- 话题:阿尔茨海默病
- 话题:帕金森病
出处
https://pcornet.org/;https://pcornet.org/data/;https://pcornet.org/data/common-data-model/;https://pcornet.org/about/;https://pcornet.org/front-door/。
审校:数巨有谱真实数据研究团队|编辑:数巨有谱AI团队