真实世界数据研究专区 · 器官系统与疾病
特殊话题
临床概述
这一部分收录跨越多个器官系统的主题。其中有真实世界诊疗与医保数据库，也有人群队列与生物样本库。公共卫生调查、临床试验数据、合成数据与罕见病也归在这里。它们不针对单一病种，可按诊断记录检出多种疾病。研究者常用这类数据研究疾病负担、用药模式与长期结局。
数据集概述
特殊话题下有 50 个数据集，多数是未限定病种的诊疗或医保数据库，常用于用药与长期结局研究。英国全科记录、法国与韩国的全民医保、瑞典与丹麦的患者登记，都能按人串起多年的就诊与住院。英国生物样本库、芬兰基因组计划与百万退伍军人计划把基因型接到诊疗记录上；Truveta、TriNetX 等商业网络的许可与已知局限多未列明。这些库大多未见专家标注，不少只能在指定平台内分析，个体数据不能带出；来自中国医疗机构的只有中国香港医院管理局的数据渠道与 RareBench 的少量协和病例。
初级保健记录
| 数据集 | 规则层 | 归属 |
|---|---|---|
| 英格兰全科电子病历安全分析平台（OpenSAFELY） | 1.0、2.0 | 主 |
| 英国临床实践研究数据链（CPRD） | 1.0、2.0 | 主 |
| QResearch 初级保健数据库 | 1.0 | 主 |
| IQVIA 疾病分析数据库（Disease Analyzer） | 1.0 | 主 |
| 健康改善网络数据库（THIN） | 无 | 主 |
医院电子病历与多机构网络
| 数据集 | 规则层 | 归属 |
|---|---|---|
| 电子病历基础模型少样本评测基准（EHRSHOT） | 1.0、2.0、4.0 | 主 |
| Epic Cosmos 电子病历数据平台 | 1.0、2.0 | 主 |
| 日本 MDV 医疗数据库（MDV Medical Database） | 1.0、2.0 | 主 |
| 美国国家以患者为中心的临床研究网络（PCORnet） | 1.0、2.0 | 主 |
| TriNetX 全球真实世界数据网络 | 1.0、2.0 | 主 |
| Truveta 真实世界数据库（Truveta Data） | 1.0、2.0 | 主 |
| 美国国家临床队列协作网络（N3C） | 1.0、2.0 | 主 |
| 健康数据枢纽平台（Health Data Nexus） | 1.0 | 主 |
| 安大略省医院住院数据库（GEMINI） | 1.0 | 主 |
| 巴西三级医疗数据集（BRATECA） | 1.0 | 主 |
| Premier 医疗保健数据库（PHD） | 1.0 | 主 |
| 香港医院管理局数据共享资讯站 | 1.0 | 主 |
| Chang Gung Research Database | — | 主 |
医保理赔与行政数据
| 数据集 | 规则层 | 归属 |
|---|---|---|
| 美国全国急诊样本数据库（NEDS） | 1.0、2.0 | 主 |
| 美国国家住院患者样本数据库（NIS） | 1.0、2.0 | 主 |
| JMDC 理赔数据库 | 1.0、2.0 | 主 |
| ICES 数据仓库（加拿大安大略省） | 1.0 | 主 |
| 德国药物流行病学研究数据库（GePaRD） | 1.0 | 主 |
| Komodo Health 医疗地图数据库（Healthcare Map） | 1.0 | 主 |
| MarketScan 研究数据库 | 1.0 | 主 |
| 法国国家卫生数据系统（SNDS） | 1.0 | 主 |
| 韩国国民健康信息数据库（NHID） | 1.0 | 主 |
| 全人口健保資料（衛生福利資料科學中心） | — | 主 |
| NHS Hospital Episode Statistics | — | 主 |
全国患者登记
| 数据集 | 规则层 | 归属 |
|---|---|---|
| 丹麦国家患者登记（DNPR） | 1.0、2.0 | 主 |
| 瑞典国家患者登记（NPR） | 1.0、2.0 | 主 |
人群队列与生物样本库
| 数据集 | 规则层 | 归属 |
|---|---|---|
| BioVU 生物样本库与 Synthetic Derivative 去标识病历库 | 1.0、2.0 | 主 |
| 芬兰基因组计划（FinnGen） | 1.0、2.0 | 主 |
| 英国生物样本库（UK Biobank） | 1.0、2.0 | 主 |
| “我们的未来健康”研究项目（Our Future Health） | 1.0 | 主 |
| 日本生物银行（BioBank Japan） | 1.0 | 主 |
| 百万退伍军人计划（MVP） | 1.0 | 主 |
| Geisinger MyCode 社区健康计划 | 无 | 主 |
| 基因型与表型数据库（dbGaP） | 无 | 主 |
公共卫生与人群调查
| 数据集 | 规则层 | 归属 |
|---|---|---|
| 世界银行开放数据（World Bank Open Data） | 无 | 主 |
| 医疗支出面板调查（MEPS） | 无 | 主 |
| 多州电子病历疾病监测网络（MENDS） | 无 | 主 |
| 经济合作与发展组织卫生统计（OECD Health Statistics） | 无 | 主 |
社会与环境暴露
| 数据集 | 规则层 | 归属 |
|---|---|---|
| 乌普萨拉冲突数据项目地理编码事件数据集（UCDP GED） | 3.0 | 主 |
临床试验数据
| 数据集 | 规则层 | 归属 |
|---|---|---|
| TREC 2021 临床试验检索赛道数据 | 3.0、4.0 | 主 |
| 临床试验预测多模态数据集（TrialBench） | 2.0、4.0 | 主 |
| ClinicalTrials.gov 汇总分析数据库（AACT） | 2.0 | 主 |
合成数据
| 数据集 | 规则层 | 归属 |
|---|---|---|
| SimSUM 结构化与非结构化模拟病历基准 | 3.0 | 主 |
| 低频 ICD-10 编码合成出院小结数据集 | 2.0 | 主 |
| Synthea 合成患者生成器 | 2.0 | 主 |
| MIMIC-Ext-SynNotes 合成临床笔记语料 | 无 | 主 |
罕见病
| 数据集 | 规则层 | 归属 |
|---|---|---|
| RareBench 罕见病评测基准 | 1.0、2.0、3.0、4.0 | 主 |
住院患者活动监测
| 数据集 | 规则层 | 归属 |
|---|---|---|
| 博世腕戴传感器住院患者身体活动数据集 | 1.0 | 主 |
数巨有谱相关数据产品
与这一系统的研究对象、记录形态或工作场景相关的数据产品。
匿名门诊住院全过程数据
从门诊到住院，各诊疗环节留下不同文书与检查结果。用就诊关系和时间把资料连起来，让病程摘要同时呈现已知信息与材料缺口。
专病全病程临床数据集
同一患者的多次就诊和住院并不天然构成完整时间线。分别记录事件发生与文书记录时间，让再入院、资料空档和未知日期各有位置。
病案首页与诊疗编码资料
诊断名称、手术操作与标准编码不能仅靠名称相似匹配。保留原名称、顺位和编码版本，让缺码与版本冲突能够逐项复核。
医保目录编码数据集(药品、 耗材、诊断试剂)
国家医保药品、医用耗材、诊断试剂三类编码，附限定支付范围索引。
医学术语体系与编码映射数据集
国内外医学术语与编码体系，附体系之间的映射关系，含中医药术语。
结构化电子病历合成数据
合成电子病历需要同时满足患者、就诊、医嘱与检验之间的约束。保留状态变化和事件时间，支持生成可导入且关系一致的结构化记录。
临床文本标注与信息抽取训练数据
从病历里抽取信息，最容易丢掉主体、否定和时间条件。标注对准固定版本病历里的原文位置，实体关系和时间事件都能定位回去。
病历检索与临床摘要数据
病历摘要需要回答具体问题，同时让每项事实回到原文。固定输入范围并保留参考结果，支持检索相关片段和形成可追溯的摘要。
临床信息与编码评价集
病历片段中的临床事实需要在语境中映射到诊疗编码。保留顺位与编码版本，使信息抽取和编码评价使用同一组原始依据。
医疗机构与执业医师信息数据集
全国医疗机构属性信息与医师公开执业信息两部分。
医疗器械 UDI 主数据集
医疗器械唯一标识(UDI)主数据，附对应的生产企业名录。
审校：数巨有谱真实数据研究团队｜编辑：数巨有谱AI团队｜更新日期：2026-10-25