数巨有谱数据集团
[01 · SHP-MED-02-009]

专病纵向全病程数据

一名患者在某一专病下的完整病程。阶段按规则划分,病程事件逐条回连来源,来源结局如实保留。观察范围未覆盖的时间段登记为覆盖缺口。适用于长程病历理解训练、专病登记与长期观察研究。

专病与全病程 · 评估与研究使用许可 · 更新日期 2026-08-05

11
实体
65
字段
4
实体关系
02
所属体系
[02 · 产品说明]

读懂数据结构与交付边界

以下内容来自产品说明书,包含数据拓扑、字段字典、脱敏样例、使用场景及定制方式。

[01]

数据产品概览

数量内容
实体11病程 · 阶段定义 · 阶段实例 · 病程事件 · 治疗—疗效关联 · 康复记录 · 随访记录 · 病程结局 · 覆盖缺口 · 数据质量项 · 来源沿袭
字段65交付范围内的字段总数
实体关系4病程 1—n 病程事件/阶段实例/病程结局/覆盖缺口 · 阶段定义 1—n 阶段实例;阶段实例按来源诊断作候选赋值,证据不足时保持未赋值 · 病程结局取自来源出院状态 · 每个交付的病程对象 1—1 来源沿袭记录,一条对象对应一行来源

交付与供应方式

  1. 数据集交付:病程与事件 CSV/JSONL/Parquet + 阶段规则与结局表 + Meta
  2. API 调用
  3. Token 计量
  4. 数巨有谱可信数据空间连接器合约使用

权利与来源

  • 数据取得方式:数据资源持有方书面授权
  • 数据来源机构:医疗机构(含等级医院、专科医院及康复机构)
  • 数据加工机构:数巨有谱或数据资源持有方
  • 数据经营机构:数巨有谱(经营权权利人)
[02 · DATA CONTENT]

数据内容与字段结构

在同一位置切换字段字典、实体血缘与脱敏样例,避免重复铺陈造成页面过长。

数据血缘拓扑

实体与连接关系分层呈现:上方先识别全部数据对象,下方逐条阅读关系基数,避免连线交叠、标签遮挡或内容被裁切。

11 个实体8 条连接响应式完整展示

实体概览

核心实体以品牌蓝标识
01核心实体

病程

起止 · 起止语义

02关联实体

阶段定义

名称 · 定义状态

03关联实体

阶段实例

来源诊断 · 赋值状态

04关联实体

病程事件

类型 · 时间语义

05关联实体

病程结局

来源转归 · 状态

06关联实体

覆盖缺口

缺口状态与解释

07关联实体

随访记录

计划与完成状态

08关联实体

康复记录

康复状态

09关联实体

治疗—疗效关联

关联状态

10辅助实体

数据质量项

quality_issue

11辅助实体

来源沿袭

source_lineage

连接关系

每条关系独占一行,基数置于两实体之间

实体 A01

病程

起止 · 起止语义

1—n
实体 B

病程事件

类型 · 时间语义

实体 A02

病程

起止 · 起止语义

1—n
实体 B

阶段实例

来源诊断 · 赋值状态

实体 A03

阶段定义

名称 · 定义状态

1—n
实体 B

阶段实例

来源诊断 · 赋值状态

实体 A04

病程

起止 · 起止语义

1—n
实体 B

病程结局

来源转归 · 状态

实体 A05

病程

起止 · 起止语义

1—n
实体 B

覆盖缺口

缺口状态与解释

实体 A06

病程

起止 · 起止语义

1—n
实体 B

随访记录

计划与完成状态

实体 A07

病程

起止 · 起止语义

1—n
实体 B

康复记录

康复状态

实体 A08

病程

起止 · 起止语义

1—n
实体 B

治疗—疗效关联

关联状态

核心实体关联实体1—1 / 1—n / n—1 表示关系基数
查看关系语义清单
基数关系语义
病程1—n病程事件病程内按时间排列的全部事件
病程1—n阶段实例病程被划分出的阶段实例
阶段定义1—n阶段实例阶段实例依据的阶段定义
病程1—n病程结局病程中的来源结局记录
病程1—n覆盖缺口病程内的观察缺口区间
病程1—n随访记录病程关联的随访记录
病程1—n康复记录病程关联的康复记录
病程1—n治疗—疗效关联治疗与疗效之间经规则确认的关联

阶段实例是可被推翻的候选赋值。覆盖缺口单独成表:观察范围未覆盖的时间段在结构里有明确位置。

[03]

使用场景

长程病历理解与阶段判断能力构建

医疗科技企业 · 专病智能体与病程理解团队

  • 疾病演变学习:本例三次急性住院的来源诊断各不相同。依次为短暂性脑缺血发作、急性脑梗死与急性缺血性脑卒中。这是同一患者疾病进展的真实链条,比拼接的合成病史更有教学价值
  • 影像阴性场景:本例末次卒中的来源记录标注弥散加权成像阴性。这类情形临床上确实存在,模型却常判错,是宝贵的训练与评测样本
  • 阶段边界判断:急性发作期与间歇期的进入退出条件写在阶段定义里。训练模型按这套规则判断阶段归属
  • 不确定即不判:证据不足的阶段保持未赋值。训练模型学会保留判断
  • 长上下文归纳:跨多年、上百条事件的病程是长上下文摘要与问答的真实素材

获得:病程理解与阶段判断建立在真实演变链条上

专病登记与疾病演变分析

三甲医院 · 专病中心

  • 发作序列刻画:按阶段实例还原患者的发作—缓解—再发作序列,定位复发的时间分布
  • 诊疗轨迹对照:把各次发作前后的用药与检查轨迹并排比较,观察方案调整与后续发作的关系
  • 缺口先看:分析前先看覆盖缺口,院外就诊的时段在数据里有标记
  • 结局边界:出院转归对应该次住院,长期结局取自随访数据,两者分列
  • 专病登记衔接:病程、阶段与结局三层结构可直接对接专病登记表的字段要求

获得:疾病演变可回放、缺口可见的专病登记底表

长期观察与结局研究的数据准备

真实世界证据团队

  • 观察起点定义:病程起点取首条可见事件。这一点写在数据里,研究结论的观察范围有据可依
  • 右删失处理:病程终点为数据截止时按右删失处理,生存分析的删失时点直接可用
  • 覆盖缺口敏感性:以缺口长度与位置做敏感性分析,量化院外就医对结论的潜在影响
  • 暴露—结局链条:治疗与疗效之间的连接,须经评价窗与规则边确认

获得:起点、终点与缺口都写在明处的长期观察数据

跨机构病程连续性核查

医联体与区域平台 · 数据连续性

  • 连续性体检:以覆盖缺口的分布定位患者流失到体系外的时间段与规模
  • 阶段口径统一:各成员机构采用同一套阶段定义与版本,跨机构的病程描述才可汇总
  • 事件时间口径:各类事件保留各自的时间语义,汇总时按语义对齐
  • 转归口径:出院转归与长期结局分开保存,区域统计可分别取用

获得:跨机构病程可汇总、缺口可量化的连续性基线

[04]

定制与定向

  • 是否支持定制:是
  • 病程范围(单选):单一专病病程 / 含合并症的复合病程
  • 其他定制项(多选):病种 / 医院等级 / 指定医院 / 阶段体系 / 最短观察时长 / 是否含康复与随访 / 观察时间范围
  • 最低定制数量:1,000 条病程
  • 阶段体系:阶段定义、进入退出条件与冲突处理规则按项目约定版本化生成
  • 其他可定制项:与项目商务确定
[05]

去标识化与交付

  1. 直接标识符移除:姓名、证件号码、联系方式、住址
  2. 间接标识符不可逆映射:患者标识、就诊号、报告单号
  3. 时间平移:整体平移并保持时序与时间间隔
  4. 机构与医师信息去除或泛化
  5. 自由文本二次核查:叙述内容中的标识信息
  6. 可按项目追加 K-匿名等泛化处理,匿名化的判定与出具方式随项目约定
  7. 病程内全部事件时点同步平移,事件间隔与阶段时长保持不变
  • 加密通道交付:支持
[06]

关联数据集

  • SHP-MED-02-008 专病基线队列——病程所属患者的入组定义与基线
  • SHP-MED-02-010 治疗方案、疗效与结局数据——病程中治疗方案的实例化与评价
  • SHP-MED-03-019 检验时序与变化数据——病程期间检验指标的变化序列
[07]

常见问题

专病全病程数据包含哪些内容?

专病纵向全病程数据(SHP-MED-02-009)以一名患者在某一专病下的完整病程为单位,含阶段定义与阶段实例、病程事件、治疗与疗效关联、康复与随访记录、病程结局与覆盖缺口。字段有来源诊断、阶段名称与赋值状态、事件时间与时间语义、结局取值、缺口解释。

长程病历理解能力用什么数据训练?

专病纵向全病程数据(SHP-MED-02-009)适合训练长上下文病程摘要、阶段边界判断与疾病演变识别,跨多年、上百条事件的真实病程比拼接的合成病史更贴近临床。专病中心可用于登记建库与发作序列刻画,研究侧可做长期观察与右删失处理。

专病病程数据怎么交付,有样例吗?

专病纵向全病程数据(SHP-MED-02-009)的产品页给出真实脱敏样例与逐字段语义说明。交付形态有数据集(病程与事件表、阶段规则与结局表)、API 调用、Token 计量与可信数据空间连接器合约使用,数据量按项目商定。

病程数据能按病种和阶段体系定制吗?

专病纵向全病程数据(SHP-MED-02-009)可选单一专病病程或含合并症的复合病程,并可按病种、阶段体系、最短观察时长、是否含康复与随访定制,起订量为 1,000 条病程。起步可先申请开源子集或测试数据核对阶段划分与缺口标注。

做专病研究还要配哪些数据集?

专病纵向全病程数据(SHP-MED-02-009)与专病基线队列(SHP-MED-02-008)组合,可拿到病程所属患者的入组定义与基线变量;与检验时序与变化数据(SHP-MED-03-019)组合,可得到病程期间指标的变化序列。

[08]

获取方式

  • 有明确科研/临床项目:提供研究方向与所需字段范围,可先申请开源子集用于可行性验证。
  • 有明确数据智能场景:提供模型或应用场景,可先申请测试数据与接入方式完成联调。
  • 许可:评估与研究使用许可。

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