# 专病纵向全病程数据（SHP-MED-02-009）

一名患者在某一专病下的完整病程。阶段按规则划分，病程事件逐条回连来源，来源结局如实保留。观察范围未覆盖的时间段登记为覆盖缺口。适用于长程病历理解训练、专病登记与长期观察研究。
所属体系：专病与全病程。
实体 11 个：病程 · 阶段定义 · 阶段实例 · 病程事件 · 治疗—疗效关联 · 康复记录 · 随访记录 · 病程结局 · 覆盖缺口 · 数据质量项 · 来源沿袭。
字段 65 个（交付范围内的字段总数）。
可获得的业务字段（示例）：来源诊断 · 阶段名称 · 阶段定义状态 · 阶段赋值状态 · 事件类型 · 事件时间 · 时间语义 · 映射状态 · 结局取值 · 结局状态 · 病程起止 · 起止语义 · 病程状态 · 缺口状态 · 缺口解释 · 患者标识 等。
实体关系 4 组：病程 1—n 病程事件／阶段实例／病程结局／覆盖缺口 · 阶段定义 1—n 阶段实例；阶段实例按来源诊断作候选赋值，证据不足时保持未赋值 · 病程结局取自来源出院状态 · 每个交付的病程对象 1—1 来源沿袭记录，一条对象对应一行来源。
数据集组织形式：患者与病程清单 ＋ 病程事件表 ＋ 阶段与结局表 ＋ 覆盖缺口表 ＋ 元数据文件。
数据量：按项目商定。
字段范围：按项目的数据来源与加工范围商定。
交付与供应方式：数据集交付：病程与事件 CSV／JSONL／Parquet ＋ 阶段规则与结局表 ＋ Meta；API 调用；Token 计量；数巨有谱可信数据空间连接器合约使用。
数据取得方式：数据资源持有方书面授权。
数据来源机构：医疗机构（含等级医院、专科医院及康复机构）。
数据加工机构：数巨有谱或数据资源持有方。
数据经营机构：数巨有谱（经营权权利人）。
许可：评估与研究使用许可。
更新日期：2026-08-05。

## 样例

一名缺血性脑血管病患者跨多年的完整病程。就诊序列门诊与住院交替。三次急性住院的来源诊断分别是短暂性脑缺血发作、急性脑梗死与急性缺血性脑卒中。各段之间的覆盖缺口如何标注也看得到。

## 使用场景

- 医疗科技企业 · 专病智能体与病程理解团队｜长程病历理解与阶段判断能力构建｜获得：病程理解与阶段判断建立在真实演变链条上
- 三甲医院 · 专病中心｜专病登记与疾病演变分析｜获得：疾病演变可回放、缺口可见的专病登记底表
- 真实世界证据团队｜长期观察与结局研究的数据准备｜获得：起点、终点与缺口都写在明处的长期观察数据
- 医联体与区域平台 · 数据连续性｜跨机构病程连续性核查｜获得：跨机构病程可汇总、缺口可量化的连续性基线

## 常见问题

问：专病全病程数据包含哪些内容？
答：专病纵向全病程数据（SHP-MED-02-009）以一名患者在某一专病下的完整病程为单位，含阶段定义与阶段实例、病程事件、治疗与疗效关联、康复与随访记录、病程结局与覆盖缺口。字段有来源诊断、阶段名称与赋值状态、事件时间与时间语义、结局取值、缺口解释。

问：长程病历理解能力用什么数据训练？
答：专病纵向全病程数据（SHP-MED-02-009）适合训练长上下文病程摘要、阶段边界判断与疾病演变识别，跨多年、上百条事件的真实病程比拼接的合成病史更贴近临床。专病中心可用于登记建库与发作序列刻画，研究侧可做长期观察与右删失处理。

问：专病病程数据怎么交付，有样例吗？
答：专病纵向全病程数据（SHP-MED-02-009）的产品页给出真实脱敏样例与逐字段语义说明。交付形态有数据集（病程与事件表、阶段规则与结局表）、API 调用、Token 计量与可信数据空间连接器合约使用，数据量按项目商定。

问：病程数据能按病种和阶段体系定制吗？
答：专病纵向全病程数据（SHP-MED-02-009）可选单一专病病程或含合并症的复合病程，并可按病种、阶段体系、最短观察时长、是否含康复与随访定制，起订量为 1,000 条病程。起步可先申请开源子集或测试数据核对阶段划分与缺口标注。

问：做专病研究还要配哪些数据集？
答：专病纵向全病程数据（SHP-MED-02-009）与专病基线队列（SHP-MED-02-008）组合，可拿到病程所属患者的入组定义与基线变量；与检验时序与变化数据（SHP-MED-03-019）组合，可得到病程期间指标的变化序列。


## 关联数据集

- SHP-MED-02-008 专病基线队列：病程所属患者的入组定义与基线
- SHP-MED-02-010 治疗方案、疗效与结局数据：病程中治疗方案的实例化与评价
- SHP-MED-03-019 检验时序与变化数据：病程期间检验指标的变化序列

页面：https://www.shujuyoupu.com/datasets/catalog/products/SHP-MED-02-009/