真实世界数据研究专区 · 方法
方法与口径
研究对象
研究对象取自一份公开医疗数据集目录中标为电子健康记录的 198 个条目。去掉迁移页、重复条目和一个代码仓库,余下 190 个数据集。
核对
每个数据集都回到维护方的官方说明核对。出处限于维护方官网、指定的数据仓储页和维护方发表的数据描述论文。目录本身不作出处,非维护方的论文也不作出处。
遇到登录页、人机验证或付费墙即停止,不绕过。须注册或签协议才能获取的数据,一律没有下载。
核对结果分四种。核到 138 个,部分核到 42 个,这 180 个计入统计。仅凭二手来源 2 个,未核到 8 个,照样建页,但不计入统计,也不标规则层。
来源类型与四个维度
来源类型与四个维度都按官方说明判断。官方说明未写的,数据中可能仍有记录。
| 维度 | 取值 | 依据的回核表列 |
|---|---|---|
| 来源类型 | 诊疗、支付、研究、调查、合成、其他 | 来源类型列首段,可并列;派生数据集按原始记录判 |
| 时间轴 | 单次、纵向、不适用 | 时间轴列首段;纵向再分机构内、跨机构、研究随访 |
| 结局 | 无、院内、院外、不适用 | 结局列首段;院外含同一机构出院后的再入院与复诊 |
| 专家判断 | 无、有 | 专家标注列首段;研究方案内由临床专家做出的判断算有 |
| 任务环境 | 无、有 | 任务环境列首段;形态分固定划分、判分规则、排行榜、交互环境 |
四层规则
规则层由四个维度与来源类型推出。一个数据集可同时能学到几层。
| 规则层 | 判定条件 |
|---|---|
| 1.0 临床真实 | 记录来自诊疗或支付过程,以个体为单位,人群来源不是合成、模拟或改写 |
| 2.0 规则语义 | 模态、规模或质量说明里写明标准编码,或记录本身是知识库条目 |
| 3.0 专家判断 | 专家标注为有 |
| 4.0 任务环境 | 任务环境为有,且有判分规则、排行榜或交互环境;只有固定划分的不算 |
1.0 只算诊疗与支付过程产生的真实个体记录。研究队列与人群调查不计入 1.0,同时链接了诊疗或支付记录的除外。
维护方国别、 人群来源与记录语言
这三项照官方说明记为事实,不作为器官系统编排的依据。官方说明没有写的,记为官方页未写。
复核
每 3 个月复核一次。核对日期 2026-10-25,下次复核 2027-01-25。
审校:数巨有谱真实数据研究团队|编辑:数巨有谱AI团队|更新日期:2026-10-25